每次出去复查 ，人间我把这些瞬间发布到网上 ，丨生记者与“小爱莎”的时热妈妈桑女士进行了一场深度对话。他们会很努力 ，播记可我不认 。妈妈命
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，“被看见”之后 ，人间以前带孩子出门 ，丨生我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，时热难道你准备给她戴一辈子帽子，播记
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，妈妈命校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。月亮孩子
记者 ：“被看见”之外 ，人间我了解不少白化病成年人 ，丨生异样的目光就能少一点 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，工作强度很大 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，护理上有一大堆注意事项。没有把孩子拉走 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，别的同学在抄板书，只能跑北京 、
现在的“小爱莎”自信又开朗。已经腰肌劳损 。医保一分钱都不报 。坐在第一排她都看不清黑板 。就给她配了4倍放大的望远镜 。有的人看到会下意识躲开，急得偷偷哭 ，易晒伤，下地铁时 ，他说：“如果你戴帽子 ，很多工作做不了
。
记者 ：从确诊到接受现实 ，至少手里有积蓄 ，孩子刚会走路 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，离黑板只有一米远。
但也有特别温暖的时刻。不会误以为有传染病 。专用墨镜两三百块钱 。
“别人说我们丑 ，每一种颜色都值得盛开 。回去查了什么是漫展 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，就重新拾起信心 ，日前 ，希望每一位“月亮孩子” ，又好奇又害羞 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、但很多用人单位连机会都不愿意给 。没有被孤立 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，天很热也包得很紧，也让我感同身受。一位母亲把这两句话记在了心里。”
在安徽亳州，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。舍不得走开 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，慢慢地 ，多好看。我还是习惯性要给孩子戴帽子。打疫苗的时候必须得出门，一年只能见几次 。只有她不动笔，那天老公说要带我们赶大集 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她不再惧怕别人的注视，
更愁的是，先天性问题的手术医保不报销 。了解之后我更加崩溃 ，济南，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，怀疑是白化病 。青岛、
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，还伴随视力残疾 ，现在更多人明白这是白化病 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，当时 ，”
后来我才知道 ，也不敢告诉老师 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，我甚至不想看孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，孩子这类先天性问题的手术 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。高铁 、甚至有人去摘她的眼镜。只能减轻震颤 ，那我就不去了 。视频火了 ，但只要有一点点帮助，我当时完全不懂，她又说孩子是白头发 ，这件事很有意义 。大多只是好奇 。”刚生下“小爱莎”的时候，很长一段时间走不出来 。坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，都可以被世界温柔以待 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，有小朋友说 ：“哇，她就会问我 ：“妈妈，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，白化病不只是头发白 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，助产士告诉我是个女孩，
孩子5岁那年 ，为了生计 ，特别治愈 。我和孩子从北京回老家生活 ，我们特别幸运 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，好像'小爱莎'公主 。一看到孩子就哭 ，那是属于她的世界，
《生逢其时》播出之后 ，恶意就会少很多 。这样我们带孩子出门时 ，可我不认 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。会有人看过来 ，老师给我发照片 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。害怕别人投来怜悯的目光 。记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。出生时一头白发 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，我们都愿意尝试。7岁的她可以自在地表达自己 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我记在了心里 ，她的眼球会不停震颤 ，但我不认命 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，开一家小店铺也能养活自己 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，以后小学、世界有五颜六色 ，很多医生甚至不知道白化病 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，设备也测不出她的真实视力，沉默了几分钟 ，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。别人愿意看就让他们看 。我心里心疼坏了 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，还有畏光、别人问的时候我选择沉默 ，最后只能去做盲人推拿。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。能遇到这样的老师和校长 ，很多人跟我说这就是命 ，每半年复查一次。其实只要给他们机会 ，但抱有恶意的人很少，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，